ABSTRACT
Introduction. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 423 Cerebral Palsy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 423
Associated Neurological and Medical Complications and Co-Morbidities . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 424
Mental Retardation. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 426 Seizures . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 426
Partial or Focal Seizures. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 426 Generalized Seizures . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 426 Status Epilepticus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 427
Impaired Oromotor Control (Feeding) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 427 Gastroesophageal Reflux Disease and Other Feeding Disorders . . . . . . 427 Pulmonary Complications. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 428 Other Complications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 428 Multidisciplinary Treatment of Cerebral Palsy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 428 Neurology/Physiatry/Neurosurgery . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 429 Orthopedic Surgery . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 433 Neuropsychology and Psychology . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 433 Physical and Occupational Therapy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 434 Assistive Devices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 434
Wheelchairs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 434 Bracing . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 434
Special Issues Encountered by the Treatment Team . . . . . . . . . . . . . . . 436 Transition to Adulthood . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 436
Spina Bifida. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 437 Associated Neurological and Medical Complications and
Co-Morbidities . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 438 Hydrocephalus. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 439 Chiari Type II Malformation. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 443 Tethered Spinal Cord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 443 Syrinx or Hydromelia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 443 Loss of Sensation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 443 Pressure Sores, Decubiti, and Bed Sores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 444 Carpal Tunnel Syndrome and de Quervain’s Tenosynovitis. . . . . . 445 Latex Allergy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 445
Multidisciplinary Treatment of Spina Bifida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 445 Neurosurgery . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 446 Orthopedic Surgery . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 447 Urology . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 448 Neurology . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 449 Pediatrics. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 449 Developmental Pediatrics . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 450 Pediatric Physiatry . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 450 Nursing . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 450 Neuropsychology and Psychology . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 450 Occupational Therapy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 452 Physical Therapy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 452 Speech Therapy. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 452 Recreational Therapy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 453 Assistive Devices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 453
Orthotics . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 453 Seating and Wheelchair . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 453
Transition to Adulthood . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 454 Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 454 Acknowledgments . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 454 References. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 456 Recommended Reading . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 461
Publications for Parents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 461 Publications for Professionals . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 462
Epidemiology. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 462 Dentistry . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 462 Family/General Medicine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 462 Genetics . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 463 Neurology . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 463 Neurosurgery . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 463 Occupational Therapy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 463 Orthopedic Surgery . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 463 Orthotics/Prosthetics . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 464 Pediatrics, Behavioral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 464 Pediatrics, Developmental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 464 Pediatrics, General . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 464 Physical Therapy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 465
Psychiatry . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 465 Psychology . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 465 Rehabilitation. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 465 Speech Therapy. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 465
Appendix 1: Case Example (Sarah Ann) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 466 Vocational Considerations for Sarah Anne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 482
Developmental disabilities, for the purpose of this chapter, encompass disorders that impact the cognitive and motor development of a person before age 22 that are likely to continue indefinitely. According to the federal definition of developmental disability, these disabilities result in substantial functional limitations in three or more of the following area of major life activity:
Self-care
Receptive (understanding) and expressive language
Learning
Mobility (ability to move)
Self-direction (motivation)
The capacity for independent living
Economic self-sufficiency
The federal definition of developmental disabilities also includes persons from birth to age 9 who have a substantial developmental delay or specific congenital or acquired condition and may be considered to have a developmental disability without meeting at least three of the above areas of major life activities, if:
“The individual, without services and supports, has a high probability of meeting those criteria later in life and reflects the person’s need for a combination or sequence of special, interdisciplinary, generic services, individual supports, or other forms of assistance which are of a lifelong or extended duration and are individually planned and coordinated.”
